我奶奶大半辈子都长期卧病在床。那时候医生直接叫她“残废人”(invalid),她基本就待在家里看书,偶尔身体好一点,能稍微活动活动。如果她今天还年轻,医生大概会给她贴上十几个不同的标签:POTS、MCAS、ME/CFS、纤维肌痛什么的……但她每天实际过的日子,跟以前几乎一模一样。某种意义上说,75年前的医学系统反而更诚实。现在这些花里胡哨的诊断名称,给人一种“医学在进步”的错觉,其实只是用更高级的说法,把“我们不知道”包装了一下。这些标签能描述一些症状,但目前为止,对实际治疗几乎没什么用处。它们主要是一种“社交工具”,让有类似经历的人能找到彼此、抱团取暖。这当然是好事,但它并没有真正推动我们对疾病的理解往前走。长期患病的人,与其沉迷于各种标签,不如把精力放在真正要求生物医学研究上。少点标签党,多点对硬核科研的逼宫。