作为特殊儿童康复训练的一线人员,我最近观察到了这样的现象:
随着基因检测的普及,越来越多的,家里有能力的家长开始高频率的带自己的特殊孩子去筛查基因。
我这段时间认真观察了这一现象,查了数据,甚至做了一些随机采访,试图来解释一下这种现象,看看到底有没有什么内在的原因。
我今天说的问题是关于特殊儿童及家庭的问题,是不太具有代表性的。
先说我的结论,挺悲观的,这只是有些家长试图放弃自己特孩儿的一种方式。
但还有另外一面,我觉得对于部分特孩儿来说,所谓的“被放弃”这也许并不是完全的坏事。
就目前来说,中国已经有超过200万的自闭症儿童,数量庞大,且成上升趋势。这还不包括其他的特孩儿。(唐氏 发育迟缓 癫痫……)
多么庞大的一个群体。但客观来说,中国这方面的社会保障这体系真的还远远不够完善,因此养育这类孩子的压力真的就是重重的压在父母身上。感兴趣的朋友可以去看看小陶虹拍的一个宣传片,里面演员的情感演的挺真实的。
我才接触这类群体时,写过一篇文章,大意是非常佩服这类父母的责任意识,挑战意识。但这类父母的内心实际情感是如何,承受的压力是怎样,谁又真的可知?
在这个普通孩子都无比卷的时代里,真的有挺长一段时间这些特孩儿的家长们逐渐的把自己逼到一个角落:我们也要加油,争取让孩子能自理!让孩子能上普通学校!让孩子能融入社会!
但是啊但是!别说光谱系上的孩子都有多少种不同的情况,世界上哪里有一样的叶子呢?鸡自己,鸡孩子,接受不了最后的结果,最后有多少抱着娃一跳了之了的。
当我真的和他们走得近了一些时,我渐渐意识到,我真的不只要和孩子们做朋友,我也要和他们的父母做朋友。让大家都不至于太孤单,不至于走到最后死胡同的地步。
说到现在,基因筛查普及了,价格下来了,一开始家长们都是抱着一探究竟的心情去给娃查的,难道真的我家的娃就是个基因都不太好,就是真的有什么缺陷吗?!慢慢的,有很多家长做完了,有了结果后,医生也解释明白了之后就释然了,想通了,真的,也许这就是命了。
我见过一些得到结果后的家长,有一类的做法是直接把娃就放弃掉了,丢到了机构里,丢到爷奶辈哪里,那这个孩子真的就很快衰退掉了。如果做了筛查后,能大概率知道是哪边家族的原因导致孩子的问题,那这个家基本就散了,孩子也基本活不到该有的岁数。
不过还有一类,是真的接受能力较强的家长,接受了自己孩子和NT孩儿不一样的结果,真的看淡了,看开了,再不去追求娃多大能自理,娃多的能上学,娃多大能进入社会。就只是陪伴了,真正的倾听孩子内心的声音,慢慢的陪着自己的特孩儿走一段人生路。
我记得一位自闭症伴随语言缄默症(还有癫痫症状)的家长朋友一次和我聊天时讲到:我只希望我能活的比我家姑娘长一些,那她走的时候我的心里就是释然的,她的一辈子都是妈妈我陪着她走过的,没有任何委屈。