收过三个多发性硬化的患者了!刚好看见了三个不同的状态。
第一个是病程中期,急性发作,来的时候肌力很差,病变也多,最后恢复了一点回家了,但是个中年妇女,女儿很用心努力的照顾。回家给妈妈用上了奥伐托木单抗。
第二个是30+女性,确诊后吃了一段时间特立氟胺就停药了,几年后不停复发来看病,进入了病程终末,已经开始持续进展了,也只能冲激素了
第三个是22岁的弟弟。也是让我最难受的。20岁犯了球后视神经炎,门诊收的时候其实考虑视神经脊髓炎,但是抗体和头核磁出来发现是多发性硬化。后面又发现与结缔组织病(干燥综合征和系统性红斑狼疮)共病。可能就是免疫系统太激动有问题。但是家里没钱用单抗,多发性硬化的治疗DMT治疗都没法承担,只能吃点免疫抑制剂治结缔组织病。
他妈妈基本上没怎么参与整个病情沟通,在我们沟通时直接打断说没钱,这个弟弟虽然可能高中文化,但他真的每天都很努力的了解自己的疾病,天天问我们能不能给他他能接受的最好的治疗。相比于急重症,我们科经常收到脑梗,真的很难接受一个那么可爱现在看着啥也没有的小孩,因为没钱治疗,后面几年可能就坐轮椅了,生活很难自理了。早查房听弟弟和隔壁床聊天说只能回家卖房子吃药,一个月吃免疫抑制剂也要1000多,他和他妈都没工作靠姐姐养。本来早上emo写了一段话想发给他,但好像也只是冷眼旁观的不痛不痒的安慰话。